Yeni Ankilozan Spondilit Teşhisi Konulanlar İçin Sorular ve Yanıtları

Bu yazıyı okumaya başladığınıza göre muhtemelen bir romatoloji uzmanına başvurdunuz ve size Ankilozan Spondilit (AS) teşhisi konuldu. Ancak o an heyecanla sorduğunuz birkaç soruya doktorunuzun verdiği yanıtlar sizi tatmin etmedi. Kafanızda bin bir soruyla bilgisayarın başına geçtiniz ve araştırmaya başladınız. İşte muhtemelen kafanıza takılan sorular ve samimi yanıtlarım.

AS bana nerden bulaştı?

Hiçbir yerden bulaşmadı. Bu hastalık zaten sizde vardı ve belli bir yaşa gelince aktive oldu şeklinde düşünebilirsiniz. Belirtilerin ilk ortaya çıkışı genelde 20-30 yaşları arasında olsa da maalesef başka hastalıklarla karıştırıldığı için çoğunlukla erken teşhis edilemez.

Ama neden ben?

Eğer ailenizdeki kan bağı olan bireylerde benzer romatolojik sorunlar varsa sizde de aynı sorunların ortaya çıkma ihtimali artar. Yani siz yanlış bir şey yapmadınız. Kendinize suç bulmayın.

AS beni öldürür mü?

AS sizin direk ölüm nedeniniz olmayacak. Ancak dolaylı olarak AS’nin veya onu dizginlemek için kullandığınız ilaçların etkilediği hayati organlarda yaşadığınız sorunlar ölüm nedeni olabilir. Bu açıdan bakıldığında AS kanser gibi bir hastalık değildir. Hastalar fiziksel olarak kısıtlı olsalar da sosyal yaşamlarına devam edebilirler, üretken bireyler olabilirler ve bu hastalıkla uzun yıllar yaşayabilirler.

Kalçam ve belim ağrıyor. Ne sürdüysem fayda etmedi. Bu durum, bu hastalıkta normal midir?

Evet, çünkü sizin sorununuz belinizde değil, tüm bedeninizde. AS lokal bir sorun değildir, sistemik bir sorundur. Bundan dolayı ortopedi uzmanına değil de romatoloji uzmanına gidiyorsunuz. Sorun sizin bağışıklık sisteminizden kaynaklanıyor.

Doktor bana bir iltihaptan bahsetti. Nedir bu?

İltihap kelimesi vücudunuzda bağışıklık sisteminizin aktif olduğunu ifade eder. Ancak bu hastalıkta bağışıklık sisteminiz gerçekte olmayan bir düşmanla savaşıyor. Yani biraz kafası karışmış durumda. Sizin bağışıklık sisteminize göre özellikle omurganızdakiler olmak üzere eklemlerinizdeki dokular vücudunuza zarar verecek düşmanlar. Ve ona göre bu düşmanların ivedi bir şekilde yok edilmesi gerekiyor. Eklemlerinizdeki ağrı, tutulma o bölgedeki savaşı işaret ediyor.

İyi de neden bağışıklık sistemimim kafası karışık? Neden düzgün çalışmıyor?

Çünkü insan bedeni mükemmel değildir.

Tedavi olduğumda tamamıyla iyileşecek miyim?

Hayır. Bu hastalık orta kulak iltihabı gibi antibiyotik alınca geçen ve sonra tamamen hayatınızdan çıkacak bir hastalık değildir. Hastalığın bazen ilerlemesini engelleyebilirsiniz veya yavaşlatabilirsiniz ancak bu hastalıkla olan savaşınızda kaybettiğiniz toprakları bir daha geri alamayacaksınız. Bundan dolayı amacınız hayatınızın sonuna kadar mümkün olan en az miktarda toprak kaybetmek olmalı. Tedavi bu amaçla yapılır.

Bundan sonra tedavi için neler yapmalıyım?

Her şeyden önce doktorunuzun söylediklerini yapıp verdiği ilaçları kullanacaksınız. Hareketli bir hayatınız olsun. Unutmayın! Ne kadar çok hareket o kadar az ağrı.

Komşumun kayınında da aynı hastalıktan varmış. Isırgan otu ve kiraz sapını kaynatıp içiyormuş. Çok faydası olmuş. Ben de kullanayım mı?

Kocakarı ilaçlarından uzak durun. Bu tarzda bitkilerin içerikleri zaten şu anda kullandığımız ilaçlarda mevcut. Bu ilaçlar zaten bu gibi bitkilerin araştırılması sonucunda yıllar süren testler ve doz ayarlamaları sonucunda karşımıza geliyor. Komşunuzun kayınına söz konusu bitkilerin iyi gelmesinin nedeni ise şu: AS inişli çıkışlı bir hastalıktır. Tanımlayabildiğiniz belirli bir nedeni olmadan bazı dönemlerde kendinizi iyi bazı dönemlerde de kötü hissedersiniz. Söz konusu şahıs bu otları iyilik dönemine girmeden içtiyse yaşadığı olumlu durumun sorumlusunu bitkilerden bulabilir. Eğer kötülük dönemine girmeden içtiyse de otlar fayda etmedi demek yerine yaşadığı durumu göz ardı eder. Çünkü umut insanlığın yemeğidir. Umutsuz yaşanmaz.

İşyerimde bir arkadaşımda daha var bu hastalıktan ama onun doktoru başka ilaçlar vermiş ona. Acaba onun ilaçlarından mı kullanmalıyım? Benimkiler işe yaramıyor gibi.

Hayır. AS herkeste farklı seyredebilir. Ayrıca aynı ilaçlar farklı kişilerde farklı sonuçlar doğurabilir. Ayrıca her yiğidin olduğu gibi her doktorun da kendine özgü bir yoğurt yiyişi vardır. İsterseniz doktorunuzu değiştirip arkadaşınızın doktoruna devam edebilirsiniz.

Eklem ağrıları dışında ne gibi sorunlar beni bekliyor?

Bundan sonra yaşayacağınız tüm sağlık sorunlarının çoğunun nedeni ya AS ya da onu dizginlemek için aldığınız ilaçlar olacak. Örneğin: Aldığınız enflamasyon giderici ve ağrı kesici ilaçlar mide ve böbreklerinize zarar verebilir veya AS ile beraber görülebilen üveit gibi göz sorunları ile karşılaşabilirsiniz. Bunun örneklerini daha çok sıralayabiliriz. Ancak sizin yapmanız gereken bundan sonra her ne sebeple olura olsun hangi doktora giderseniz gidin AS hastalığınızı ve aldığınız ilaçları muayene öncesi belirtmeyi unutmayın.

Kaplıca ve masaj işe yarar mı?

Özellikle sıcak kaplıcalardan uzak durun. Faydasından çok zararı olur. Sizin tek ilacınız “hareket”. Masaj ise geçici bir rahatlama verebilir ama onun da bir faydası olmaz. Tekrar ediyorum “hareket” gerek size.

Hangi sporları yapayım?

Sizin vücudunuz normal insanınki kadar esnek değil. Esnek olmayan bir eklem kırılmaya daha çok müsaittir. Bundan dolayı futbol gibi sporlar yerine yüzme gibi sporları tercih ediniz.

Hiç ilaç almazsam, doktora gitmezsem veya önerilenleri yapmazsam ne olurum?

İki büklüm olursunuz. Omurganız ve kalçanız zamanla eklemsiz tek parça bir kemikmiş gibi olur. Bu hale gelinceye kadar da çok acı çekersiniz.

Alacağım veya aldığım ilaçların yan etkilerinden korkuyorum. Ne yapmalıyım?

Korkularınızı doktorunuzla paylaşın. Belki sizi dinler ve rahatlatacak birkaç şey söyleyebilir. Ancak doktorlardan da bir mucize beklemeyin çünkü onların da yapabilecekleri ellerindeki ilaçlarla sınırlı.

Durumuma çok takıyorum ayrıca ağrılarım da beni daha da sinirli yapıyor. Etrafımdaki insanları kırıyorum. Bazı günler hayata küsüyorum. Ne olacak benim halim?

Sinir, stres, depresyon vs. bağışıklık sisteminiz için iyi değildir ve ağrılarınızı tetikleyebilir. Ağrılar ise sinir, strese yol açar. Bu sarmala bir kere girdiğinizde kendi başına çıkmanız çok zor olabilir. Romatoloji doktorunuza danışınız belki sizi bir psikiyatriste yönlendirebilir veya tedavinize ek birkaç ilaç daha ekleyebilir.

Lanet olsun bu hayata!

Sizi çok iyi anlıyorum. Bana ilk AS teşhisi konduğu yıllarda bir doktor benim gözümün içine bakarak ve salyalarını akıtarak “Her geçen gün daha da kötü olacaksın” demişti. O zaman kendi kendime “O halde bugün hayatımın en iyi günü ve ben bu günün tadını çıkarmalıyım” demiştim. Hastalıklar bazen farkındalıklarımızı artırır. Her musibette bir hayır vardır. Biraz da bu açıdan bakmaya çalışabilirsiniz.

Sağlıklı günler…